Michael Staal Dinesen har gennem fire år fulgt tre venner, der er fælles om at være diagnosticeret med Duchennes muskeldystrofi, en form for muskelsvind. I pressematerialet beskriver han, hvordan at: “der er hænder, der hjælper dem 24 timer i døgnet med at tisse, skide, spise og tage tøj på. For de tre unge mænd er det umuligt at have et privatliv og svært at finde kærligheden og sex. Alligevel besidder alle tre et stort livsmod og er mere afklarede med døden end mange andre, og de vil leve livet fuldt ud i den tid, de har”

Temaerne er trukket op: det handler om handicap, relationer, sex og død. Dokumentaren blev vist på DR3 d. 2 februar og kan nu købes af private og til undervisningsbrug. Til en særvisning som blev holdt på Warehouse 9 i Kødbyen, København, snakkede jeg med to personer, der til den efterfølgende Q&A rettede en skarp kritik mod instruktøren og hans måde at skildre handicap.

Binært kropshierarki på plads

Crip-aktivist og folketingskandidat for Enhedslisten Sarah Glerup og coach på handicapområdet Peter Gundlund Koed Mikkelsen oplevede begge at se en dokumentar om et liv, de har erfaring med - men skildret på en måde, de begge fandt problematiske. Jeg snakkede med dem om repræsentation, ansvar og stereotype fremstillinger.

Overordnet er deres kritik, at der i dokumentaren bliver skabt en fortælling om den handicappede som noget andet, en fremmede, en binær modsætning til den kropskabaple instruktør, der fortæller til et kropskabapelt publikum. Og det er en opdeling af mennesker som, ifølge Peter Gundlund Koed Mikkelsen, er både problematisk og meget lidt progressiv:

“Jeg spurgte instruktøren, om han kunne uddybe sin noget dikotome tankegang mellem ”I drenge med Duchenne der jo er meget begrænsede, syge og skal dø snart, mens jeg jo kan alt i hele verden”. Jeg spurgte ind til, om ikke det skel var kunstigt, for han skulle jo også dø, måske bare 50 år senere. Men han gled bare af med klassiske undvigende kommentarer som "det er komplekst" og "det er selvfølgelig sat ret sort hvidt op. På et tidspunkt sagde han guddødemig til publikum "ja, så skete der pludselig nogle ting i hver vores liv: I blev mere syge, og jeg fik en lille datter...

Så fik vi da lige sat det binære hierarki på plads!”

“Der bliver opstillet to virkeligheder: instruktørens virkelighed på den ene side og så den som drengene lever i, på den anden side. Og der er et klart hieraki mellem de to virkeligheder hvor fx kærlighed og sex er mindre ægte i drengenes verden, fordi det fungerer efter andre principper end instruktøren kender fra sin virkelighed. Det er ikke en ansvarlig repræsentation, fordi det opretholder forestillingen om de to parter som forskelligartede”

Kroppe med muskelsvind

“Svindlerne” vil, ifølge instruktøren, netop prøve at undersøge og portrættere den verden, de tre hovedpersoner lever i på en “ærlig og grænseløs måde”. For Sarah Glerup er det netop portræt-genren, som bliver problematisk. For ifølge hende, må et portræt af et menneske nødvendigvis være et portræt af andet og mere end bare det faktum, at man har muskelsvind: 

Når den bliver præsenteret som et portræt, så lægger det op til, at det ikke blot er kroppe med muskelsvind, men nogle individer, der blandt andet også har muskelsvind, som skal skildres. Men i praksis fortæller filmen os uendeligt lidt om de tre hovedpersoner - Mugge, Søgaard og Nasser - som individer. Vi får ikke at vide, hvordan de blev venner, hvor de har gået i skole, eller hvad de gerne vil nå i deres liv. Vi får kun at vide, at det liv bliver kort! Og det er ret symptomatisk for repræsentationen: Handikap som noget alvorligt, begrænsende og livsforkortende er omdrejningspunktet, der kommer til at afgøre, hvad der bliver plads til i filmen - det, der er anderledes som fx hvordan mændene får hjælp til al morgentoilette. Og det kommer til at afgøre hvad der regnes for irrelevant: det almene, som fx hvilke fritidsinteresser de har.

Resultatet bliver, at vi får tre handikaphistorier frem for tre portrætter.

Handicap som personlig tragedie

Det er ikke enestående ved “Svindlerne”, at den reducerer en person med handicap til at være defineret af, netop, handicap. Sarah Glerup har i specialet “Dansk film på krykker” fra 2012, undersøgt hvordan handicap er blevet repræsenteret i dansk film siden 1930’erne. Et gennemgående træk er at den handicappede karakter aldrig “bare” er en karakter, men altid er en handicappet karakter. Og det pågældende handicap kommer til at være det, der definerer karakteren, hvilket resulterer i nogle utroligt stereotype fremstillinger. Et fællestræk er ofte, at fortællingen om handicap kommer til at være en skæbnefortælling, hvor det pågældende handicap er definerende for både personlighed og livsmuligheder, hvilket også er en kritik, der gælder for “Svindlerne”:

“Filmen løfter aldrig handikap op på et socialt eller et politisk plan: Handikap er lig med, at de her tre mænd ikke selv kan gå i bad, ikke kan tage en pige på røven, ikke kan leve så længe. Det er personlig skæbne og fysisk fakta. Men man kunne jo også diskutere, hvorfor damerne egentlig afviser kroppe med muskelsvind, eller hvorfor mændenes kropskapable venner faldt fra i gymnasietiden? Man kunne diskutere, hvad omgivelserne betyder for de tre mænds muligheder og begrænsninger. Det gør filmen ikke, for filmen er ikke interesseret i handikap som noget, der også kan være socialt bestemt”

Kritikken af samfundets kropsnormer, der blev væk

Et aspekt der altså er totalt fraværende ved “Svindlerne”s repræsentation af handicap, er en kritisk stillingtagen til hvorfor handicap kan opleves som en begrænsning. Er problemet personen i kørestol, der ikke kan komme op af en trappe? Eller er problemet det samfund, der har bygget en trappe, hvor der burde have været en rampe?

Peter Gundlund Koed Mikkelsen: “I “Svindlerne” får man det indtryk at virkeligheden bare er som den er og alt kan forståes binært - og sådan er det bare. Det er ikke en særlig progressiv tilgang. For vi lever i en verden hvor der findes utroligt mange virkeligheder”.

Jeg spurgte, hvordan en mere interessant repræsentation kunne se ud, og Peter Gundlund Koed Mikkelsen bemærker med et slet skjult suk, at: “det jeg efterspørger ikke er en lang og svær crip teoretisk afhandling. Det er heller ikke nødvendigvis en radikal politisk kritik. Det er bare et vist niveau af omtanke, når man som instruktør vælger at lave et portræt af kroppe, man ikke selv har en erfaring med at leve i. Men for at gøre netop det, kræver det at man ikke ser den handicappede krop som noget andet eller fremmede. Det kræver, at man tør se på kroppen i et andet lys og ikke leder efter forskellene i livsvilkår, men istedet spørger hvad vi har tilfælles”

Sarah Glerup: “Det med at skulle dø og at være begrænset er grundvilkår ved at have en krop. Det er selvfølgelig forskelligt, hvornår vi dør, og hvori begrænsningerne består, men det er nuancer. Så i princippet bør alle kunne sætte ind i det at leve med handikap - det kræver bare, at man selv tør tage sine egne begrænsninger og dødelighed på sig. Det gør instruktøren bag "Svindlerne" netop ikke.”

Som med så uendeligt mange andre repræsentationer af forskellige former for minoriteter, synes Sarah Glerup og Peter Gundlund Koed Mikkelsen, at problemet med “Svindlerne” er, at ikke handler om at repræsentere minoriteten - den handler om at repræsentere normen. Istedet for at skildre et liv i en krop på kroppens egne præmisser, bliver den brugt som et spejl, som normen kan holde op for sig selv og styrke forestillingen om at være rigtig, autentisk og heldig i forhold til et liv, der er mindre værd, mindre autentisk og forkert. På grund af muskelsvind er de tre hovedkarakterer dømt til en skæbne, hvor kærlighed, sex og relationer altid vil være en udfordring og aldrig vil blive lykkeligt - ihvertfald så længe det rigtige og lykkelige liv bliver set igennem øjne, der sidder i en kropskabapel krop, som er blind for andre perspektiver.